Neben unserem Microblog, der stets aktuelle Informationen in Kurzform darstellt, werden wir auf dieser Seite alle wichtigen Informationen insgesamt zusammenstellen und zusätzlich wichtige Links zur Verfügung stellen. Die Seite wird je nach Situation angepasst und überarbeitet.
Es lohnt sich also, regelmäßig reinzuschauen.
Wir möchten alle unsere Informationen gesichert verbreiten und wo immer möglich mit Quellenangaben versehen, um Fehlinformationen vorzubeugen. Bei allen medizinischen und pflegerischen Empfehlungen stimmen wir uns eng mit der Spina bifida Ambulanz in Mainz und ggf. mit Mitgliedern aus dem wissenschaftlichen Beirat des ASBH ab.
In den sozialen Medien aber auch in der Presse gibt es vielfach Informationen, die ohne gesicherte Erkenntnisse verbreitet werden. Überprüfen Sie bei allen Informationen, die Sie weitergeben, die Quellenangaben und fragen Sie ggf. auch den Verfasser bzw. Verbreiter der Informationen nach den Quellenangaben. Damit schützen Sie sich und andere vor Desinformation und unnötiger Panik.
spezielle Informationen für Menschen mit Spina bifida
Informationen zum Krankheitsbild
FAQ
ASBH und ARQUE haben Fragen und Antworten zum Corona Virus zusammengestellt. Ihr findet die FAQ auf
https://asbh.de/themen/aktuelles-covid19/faq/.
Infos des Robert-Koch-Instituts
Das Robert-Koch-Institut hat auf seiner Internetseite einen ‘Steckbrief’ zur zur Coronavirus-Krankheit-2019 (COVID-19) online gestellt, der bei neuen Informationen stetig angepasst und erweitert wird. Noch ist nicht alles bekannt und noch nicht alle Erkenntnisse sind gesichert. Die RKI verweist bei all ihren Erläuterungen auch jeweils auf die zur Verfügung stehenden Quellen.
Übertragungswege
Der Hauptübertragungsweg scheint die Tröpfcheninfektion zu sein. Theoretisch möglich sind auch Schmierinfektion und eine Ansteckung über die Bindehaut der Augen. Für Aerosolübertragung gibt es keine Evidenz.
Risikogruppen für schwere Verläufe:
Schwere Verläufe der Erkrankung können grundsätzlich in allen Altersgruppen auftauchen und auch bei Menschen ohne Vorerkrankungen. Dennoch gibt es Personengruppen, für die ein erhöhtes Risiko für schwere Verläufe gilt.
- ältere Personen (steigendes Risiko für schweren Verlauf ab ca. 50-60 Jahren)
- Raucher
- Personen mit bestimmten Vorerkrankungen:
- des Herzens (z.B. koronare Herzerkrankung und Bluthochdruck),
- der Lunge (z.B. Asthma, chronische Bronchitis),
- Patienten mit chronischen Lebererkrankungen)
- Patienten mit Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
- Patienten mit einer Krebserkrankung.
- Patienten mit geschwächtem Immunsystem (z.B. aufgrund einer Erkrankung, die mit einer Immunschwäche einhergeht oder durch Einnahme von Medikamenten, die die Immunabwehr schwächen, wie z. B. Cortison)
Diese Gruppen umfassen nicht automatisch Menschen mit Spina bifida. Da viele Menschen mit Spina bifida aber Begleiterkrankungen haben, sollten Sie im Zweifelsfall Ihren Arzt ansprechen, ob Sie zur Risikogruppe gehören.
Infobroschüre des ASBH
Der Bundesverband hat eine Sonder-Newsletter zu Corona veröffentlicht, den wir hier gerne weiterverbreiten.
Informationen der amerikanischen der SBAA:
Auch die amerikanischen Kollegen der Spina Bifida Association of America haben einige Informationen für Menschen mit Spina bifida im Hinblick auf Corona zusammengetragen (in Englisch). Auch danach gehören Menschen mit Spina bifida nicht per se zur Gruppe der Menschen mit erhöhtem Risiko(Link zum Artikel).
Arbeitsleben und SARS-CoV-2
In den letzten Tagen haben uns mehrere Anfragen zum Thema arbeiten in der SARS-CoV-2-Krise erreicht. Wir möchten versuchen, die Fragen so weit möglich zu beantworten und haben dazu einen Beitrag erstellt (Link zum Artikel).
Allgemeine Informationen
Allgemeine Informationsseite des Robert-Koch-Instituts
Das Robert Koch-Institut (RKI) hat als Bundesinstitut gesetzliche Aufgabe gesundheitspolitische Maßnahmen der Bundesregierung vorzubereiten und diese zu unterstützen. Daher ist das RKI auch im Bereich SARS-CoV-2 / Covid19 die leitende Stelle.
Die Informationen hierzu sind zu finden auf:
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV.html
Länderinformationen:
Die Ministerien der Länder und die örtlichen Gesundheitsämter sind für die Maßnahmen vor Ort zuständig dies sind
für Hessen das zuständige Minsterium für Soziales und Integration
für Rheinland-Pfalz das Ministerium für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie
Das Land Rheinland-Pfalz hat als zentrale Anlaufstelle die Seite http://www.corona.rlp.de/ geschaltet.
Informationen in verschiedenen Sprachen
Das Hessische Ministerium für Soziales und Integration hat aktuell Informationsbroschüren in verschiedenen Sprachen herausgegeben, die man auf dieser Seite herunterladen kann. Aktuell verfügbar sind Arabisch, Dari, Englisch, Kurdisch, Polnisch, Russisch und Türkisch
Informationen in leichter Sprache
Es gibt zu SARS-CoV-2 auch Informationen in leichter Sprache. Zu finden sind diese Auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums (Link).
Videos (auch in Gebärdensprache)
Der Youtube-Channel der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung hat eine Reihen von Videos veröffentlicht (Link). Darunter auch Videos in Gebärdensprache.
Handhygiene
Weiterhin gültig bleiben die Hinweise zur Handhygiene der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung unter https://www.infektionsschutz.de/coronavirus.html.
Genauere Informationen zum Händewaschen sind hier zu finden: https://www.infektionsschutz.de/haendewaschen.html.
Informationen zur aktuellen Versorgungslage
Wir bemühen uns, in all unseren Veröffentlichungen und Schulungen stets die aktuellen Leitlinien der Versorgung einzuhalten. Diese Leitlinien gehen von der Vorstellung aus, dass die Versorgung mit Hilfs- und Pflegemitteln reibungslos funktioniert.
Wir haben gemeinsam mit der Spina bifida Ambulanz in Mainz sowie dem Bundessverband ASBH bei den maßgeblichen Katheterherstellern sowie den großen Nachversorgern nachgefragt und es wurde uns dort versichert, dass der Nachschub mit Pflegematerial gesichert sei – auch weil die Produktion zu einem großen Teil in der EU stattfindet. Der ASBH hat die Stellungnahmen gemeinsam mit uns hier veröffentlicht.
In der aktuellen Situation kann es aber eventuell trotz dieser Zusage zu verschiedenen Verorgungsengpässen kommen. Daher fassen wir hier mögliche Alternativen in Abweichung von den Standards zusammen. Keinesfalls ersetzen sie die regulären Richtlinien! Im Zweifelsfall wenden Sie sich an uns oder Ihre behandelnden Ärzte.
In der Presse wird es berichtet und einzelne unserer Mitglieder haben uns auch darauf angesprochen, dass Händedesinfektionsmittel derzeit schwer bis nicht lieferbar sind.
Die Apotheken haben die Genehmigung im Bedarfsfall Desinfektionsmittel selbst herstellen. Dies hat die Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin per Allgemeinverfügung am 4.3.2020 bestimmt. Sprechen Sie Ihre Apotheke auf diese Möglichkeit an. (Quelle: Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin)
Wenn kein Händedesinfektionsmittel zur Verfügung steht, verzichten Sie nicht auf das Katheterisieren sondern waschen sich direkt vor Katheterisieren die Hände mit warmem Wasser und Seife. Verwenden Sie ggf. zusätzlich Einmalhandschuhe.
Zum Händewaschen hat die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung eine Anleitung auf Ihrer Homepage (Link).
Schleimhaut-Desinfektionsmittel und desinfizierende Reinigungsmittel nach den Leitlinien „Management und Durchführung des Intermittierenden Katheterismus (IK) bei neurogener Dysfunktion des unteren Harntraktes“
Schleimhautdesinfektionsmittel:
- Octenidin (Octenisept®) das erste Mittel der Wahl für die Schleimhautdesinfektion.
- Povidon-Iod-Lösung (Betaisodona®, Braunol®) bei Unverträglichkeit oder nicht zur Verfügung stehen von Octenidin..
- Skinsept® Mucosa nur zu verwenden, wenn Octenidin und Povidon-Iod-Lösung nicht vertragen werden oder nicht zur Verfügung stehen, da es Lücken im Wirkspektrum aufweist. Da das Desinfektionsmittel nicht in der Sprühflasche zur Verfügung steht, kann ausschließlich Wischdesinfektion eingesetzt werden.
Desinfizierende Reinigungsmittel:
Wenn kein Schleimhautdesinfektionsmittel zur Verfügung steht, besteht nach den Leitlinien die Möglichkeit Desinfizierende Reinigungsmittel mit dem Wirkstoff Polihexanid, farblos zu verwenden.
- Prontoderm C® ist KEIN zugelassenes Schleimhautdesinfektionsmittel, es darf jedoch zur Reinigung des Harnröhreneingangs verwendet werden. Auch hier ist lediglich die Wischdesinfektion möglich, da das Produkt nicht mit Sprühaufsatz vertrieben wird und nicht umgefüllt werden darf.
- Decontaman liquid® ist KEIN zugelassenes Schleimhautdesinfektionsmittel und KEIN Medizinprodukt (damit auch nicht verschreibungsfähig). Es kann zur Reinigung des Harnröhreneingangs verwendet werden.
Wenn keines dieser Mittel zur Verfügung steht, verzichten Sie nicht auf das Katheterisieren sondern verwenden sie warmes Wasser und Seife zur Reinigung.
Glycerin wird häufig als Zusatzstoff bei Einläufen verwendet. Einen Ersatzstoff gibt es aktuell nicht aber alternative Abführpräparate und Methoden. Besprechen Sie mit Ihrem zuständigen Arzt oder mit Ihren Pflegekräften, welche Alternativen für Sie in Frage kommen. Auch wir stehen Ihnen hier gerne als Ansprechpartner zur Verfügung.
In der Presse wird es berichtet und einzelne unserer Mitglieder haben uns auch darauf angesprochen, dass Händedesinfektionsmittel derzeit schwer bis nicht lieferbar sind.
Die Apotheken haben die Genehmigung im Bedarfsfall Desinfektionsmittel selbst herstellen. Dies hat die Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin per Allgemeinverfügung am 4.3.2020 bestimmt. Sprechen Sie Ihre Apotheke auf diese Möglichkeit an. (Quelle: Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin)
Wenn kein Händedesinfektionsmittel zur Verfügung steht, verzichten Sie nicht auf das Katheterisieren sondern waschen sich direkt vor Katheterisieren die Hände mit warmem Wasser und Seife. Verwenden Sie ggf. zusätzlich Einmalhandschuhe.
Zum Händewaschen hat die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung eine Anleitung auf Ihrer Homepage (Link).
Informationen folgen.
Die meisten heute üblichen Einmalkatheter sind beschichtet. Beschichtete Einmalkatheter sollen nicht mehrfach verwendet werden.
Lassen Sie sich unbeschichtete Katheter verschreiben, sollten keine Blasenkatheter mehr vorrätig sein, können auch Absaugkatheter verwendet werden. Diese können Sie nach Gebrauch spülen und auskochen. Die Materialien halten dies problemlos aus.
So können Sie diese mehrfach verwenden.
Glycerin wird häufig als Hilfsmittel zur Darmentleerung verwendet. Uns ist derzeit kein Ersatzstoff hierfür bekannt.
Viele Betroffen spülen ihren Darm mit Hilfsmitteln zur Irrigation, die von verschiedenen Herstellern auf dem Markt sind. In der Regel wird hier ausschließlich mit Wasser gespült.
Das Spülen mit Wasser ist problem- und gefahrlos möglich. Sprechen Sie Ihren Arzt oder Ihre Pflegekräfte auf die Anleitung zur Durchführung und die notwendigen Mengen an! Auch wir stehen Ihnen hier gerne als Ansprechpartner zur Verfügung.